罕病患者心願…想找一份工作

罕病患者心願…想找一份工作 – 中時電子報

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罕病患者心願…想找一份工作

2015年05月31日 04:10

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29歲林姿吟與弟弟從小罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，全球僅有300多個病例，林家就占了2例。（葉書宏攝）

29歲林姿吟與弟弟從小罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，全球僅有300多個病例，林家就占了2例，儘管雙眼全盲，她仍以點字、錄音方式學習並取得輔仁大學心理系學位。林姿吟說，「感謝父母沒有遺棄她，想要盡快找一份工作，讓父母不要太辛苦。」「阿姆斯壯症候群」為罕見遺傳性疾病，由於基因突變，造成身體多重器官異常，剛出生至15個月會出現畏光、眼球震顫病徵，約10歲前雙眼會失明、聽覺受損，陸續會產生糖尿病、心臟衰竭、腎衰竭、肺部纖維化等疾病，目前仍無有效療法。

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9/10

29歲林姿吟與弟弟從小罹患罕見疾病「阿姆斯壯症候群」，全球僅有300多個病例，林家就占了2例。（葉書宏攝）

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林姿吟個性相當開朗，儘管全盲，但對串珠情有獨鍾，靠著老師教導、自己慢慢摸索，不到幾天時間就可以完成1隻「泰迪熊」，家中串珠作品超過數百件。在家人鼓勵下，她考取輔仁大學心理系，還輔修圖書資訊學系，目前已學成畢業。林姿吟說，念小學時，因疾病換了5所學校，曾經難過到不想出門，看到父母每日為她和弟弟辛勤奔波，她才下定決心告訴自己，「要樂觀、要堅強，我和別人沒有不一樣。」林姿吟說，就讀啟明學校時，發現有很多視障孩子遭到父母遺棄，她很慶幸自己有健全的家庭，父母都很愛他們，1年365天只有除夕、初一休息，每天賣甘蔗汁，一天工作超過12小時，目前最大的心願，希望可以找到工作，讓父母不要太辛苦。林母說，曾經想要一走了之，因為真的太累了，數不清有多少日子以淚洗面，還好兒女相當懂事，還會反勸她「要開心一點！」她才打消輕生的念頭，孩子成為她堅持下去的動力，現在反而擔心自己太早離開，2個孩子怎麼辦？★再給自己一次機會自殺諮詢專線：0800-788995（24小時）生命線：1995張老師專線：1980，

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