高雄長庚團隊藉由生酮飲食，
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，成功幫助病童張善閔減輕癲癇症狀。（林宏聰攝）
院方有感於生酮飲食執行困難，
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，特別研發食譜、衛教繪本、手機APP，
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，獲醫療品質獎金獎。（林宏聰攝）
3歲半男童張善閔染色體異常導致自主神經性癲癇，
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，3個月大起常嘔吐，
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，最多1天吐175次，
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，吐到食道噴血，
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，幸好經高雄長庚以生酮飲食療法成功控制病情，院方有感於生酮飲食執行困難，研發食譜、衛教繪本，獲醫療品質獎金獎。張母林宜靜說，善閔出生3天即抽搐，檢查發現第22對染色體異常，3個月大起更每隔1個月劇烈嘔吐，1天最多吐175次，致使上消化道大量出血，阿嬤得用臉盆接血，家人很心疼，卻只能以淚洗面。主治醫師、高雄長庚兒童神經內科主任洪碧蓮指出，善閔發作時眼神呆滯、雙腳攣縮，經腦波檢查確定是自主神經性癲癇，且因服用2種以上藥物仍無效，屬頑固性癲癇患者，佔癲癇病人2至3成，目前醫界傾向以生酮飲食加以控制。她說，一般飲食比重依序為碳水化合物、蛋白質、脂肪，但生酮飲食完全顛倒，以大量脂肪、適量蛋白質、少量醣類促進胴體生成，可供腦神經細胞額外ATP能量，並製造更多穩定性神經傳導物質GABA，藉此控制癲癇。善閔採生酮飲食法輔以藥物控制後，癲癇約半年才發作1次，1歲3個月時體重僅5.6公斤的他，現已有11.5公斤，可跑跳自如。媽媽林宜靜說，初期食材準備較費功夫，如專用油中鏈脂肪酸便是遠赴台北購買，最近才聽說南部也有藥局販售。「網路資訊對生酮飲食常有誤解」，洪壁蓮說，許多人以為生酮飲食「違反自然」、「用化學食材」其實是錯誤觀念，高雄長庚團隊為此製作《閃電兔生病記》繪本、圖卡、食譜，教家長如何正確備餐，獲今年醫策會醫療品質獎金獎、創意獎殊榮。由於生酮飲食必須嚴格控制醣類攝取，因此以往患者被嚴格禁止吃甜食，曾有家長為了怕孩子偷吃，用鐵鍊將冰箱鎖起來，高雄長庚醫護團隊這次特別以代糖設計甜點食譜，適度讓病童解饞，另首創全國第1個生酮飲食紀錄APP程式，讓家屬輕鬆獲得衛教資訊，並詳細記下病患每日攝取營養成分。洪壁蓮表示，除了癲癇之外，生酮飲食亦可運用於腦癌、阿茲海默症、自閉症、肥胖等治療，也有馬拉松選手採用，可增加肌耐力，不過生酮飲食有三酸甘油酯、膽固醇過高等副作用、甚至少部分患者會有腎結石、心肌病變，因此必須由醫師、營養師指導依照標準流程進行，也要定期抽血、腎臟超音波、心電圖等檢查追蹤。「藥吃得越少越好」，高雄長庚兒科部長謝凱生說，癲癇常使用多種藥物仍難以控制，藉由正確生酮飲食，可減少家長、病童困擾，讓病童不用太多藥物即可達控制目的，甚至有些人完全停藥。(中時)，