脊髓性肌萎患者 不向命運低頭

30歲的劉于濟是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,

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,從小不會走路,

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,直到23歲才用輪椅代步,

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,他不向命運低頭,

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,後來認識了現在的太太,

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,兩人愛情長跑8年,

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,雙方家長一開始反對、不諒解,

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,後來劉于濟用自己的行動證明對太太愛,

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,打動了長輩,

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,兩人現在已經有愛的結晶,9月將迎接新生命。台灣脊髓性肌肉萎縮症病友協會昨日舉行病友會,病友們及照顧家屬,帶著抽痰機、電動輪椅及躺椅,辛苦自北、中、南齊聚,互相加油打氣。劉于濟說,SMA是基因問題,雖然坐電動輪椅,但只要無障礙環境設施好,其實和一般人沒有不一樣,他目前教授易經,在台北地下街從事命理工作,也經營網拍購物,不僅是好丈夫,也是網拍家、命理師。另一個病友小恩,一出生就因為全身及四肢肌肉無力導致呼吸衰竭,所以在1歲左右就氣切使用呼吸器,當時醫生跟小恩的媽媽說,小恩也許到2歲生命就會結束,但在媽媽不放棄的細心照顧下,小恩今年已經15歲了。媽媽說,小恩常因為肺炎、營養失調等狀況進出加護病房,她努力照顧著孩子,期待有一天能有新藥研發,讓小恩能不再惡化,可以跟他們多一點相處時間。高醫遺傳學教授鐘育志表示,SMA是一種脊髓運動神經元退化的疾病,是世界上造成嬰兒死亡最常見的遺傳疾病,發生率萬分之一,與漸凍人不同的是,其多在5歲之前就發病,台灣約有2300位病友。目前SMA尚無藥物可治療,但隨新藥科技發展,現有17種新藥正在研發中,其中有6種進入人體臨床,其中基因療法最被期待,只要給藥一次即能治療SMA,希望能早日成功造福病友。,

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