呼吸對一般人是習以為常、很自然的事,
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,對我卻是奢求,
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,因連一口痰卡住都會要了我的命。肌肉萎縮加上呼吸困難,
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,白天得隨時抽痰,
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,晚上睡覺時必須帶著呼吸器,
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,每一口氣都戰戰兢兢。但我認為有呼吸就有希望,
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,所以永不放棄。 ─張守德
父親是南投魚池人,
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,母親再嫁後,於一九八六年在台北馬偕醫院生下我張守德。水泥工爸爸為了一家五口的經濟常南北奔波,但工作不穩定,還曾在姑丈的宮廟服務,每天背著神像,挨家挨戶化緣。父親四十多歲才擁有我,對我特別疼愛。
開始學走路時,得踮著腳尖、扶著牆壁,外婆驚覺不對勁,四處找醫生。五歲時經高雄醫學大學小兒神經科鐘育志醫師確診為罹患「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,身體逐年萎縮,十三歲坐輪椅,從此與輪椅終身為伍。
在家教育 靠自己摸索學會電腦
小學四年級時父親發生車禍過世後,沒有人可以載我上學,只能選擇楠梓國小在家班,一周兩次由老師到家裡教學,一次兩小時。一天,家扶中心老師送來一台二手電腦,反正在家教育沒事,自己摸索,灌軟體、設計網頁,打字很快,不是蓋的。
從楠梓國小在家班畢業後,經鑑定安排進入和平國中特教班(後勁國中前身)。老師見我電腦能力不錯,積極向學校爭取開設電腦課程,教我許多電腦基礎技能。三年後,以市長獎畢業,廿歲那年獲頒後勁國中最年輕傑出校友,我感恩那些支持、幫助我的和平國中同學、師長。
親人接連過世 喪親痛打不倒他
可是國中一年級時,媽媽因嚴重糖尿病過世;國中畢業前夕,疼愛我的同母異父二哥意外死亡;隔年又痛失相依為命的外婆。
接連喪親之痛中撐到國中畢業,進入楠梓特殊學校。在楠特是我人生的「幸福時光」,我學會了動畫製作、影像處理軟體應用、考取電腦軟體應用,和網頁設計技術士等多張電腦證照。
楠特「幸福時光」 考取多張證照
因想上大學,去補習準備考四技二專。開著電動輪椅從楠梓火車站到高雄火車站前的補習班補習,經常早出晚歸,回到家超過半夜十一點。
缺乏無障礙設施的補習班差點要了我的命。一個周六中午,連人帶車從臨時搭建的斜坡道跌下去。旁人將我扶起,當時沒有特別不舒服,不料,接下來在路旁昏睡、醒來又昏睡,就是回不了家。
歷經三天二夜,直到周一下午,楠特陳老師等人才在某國小前紅綠燈下找到昏睡的我,緊急送往高醫。因顱內出血動大手術,在加護病房住了一百多天,才把我從鬼門關搶回來。
與死神拔河後,考上了台南南榮技術學院企管系,但因二○○四年那次手術中的氣切,體力無法負荷通勤。後來得知可以校際選修模式,抵修原來學校的學分,南榮也支持,於是在鐘育志醫師協助下,在高雄醫學大學選修法律與生活等課程,貨真價實地修完十三個學分。
在高醫求學時,有四十位協助我上廁所、念書的「學伴」,每次從下復康巴士到教室,學伴們陪著我,行經教室,好像行軍一樣,浩浩蕩蕩,堪稱是全國最龐大的學伴團,讓我窩心又感恩。
當義工關懷弱勢 爭取應有權益
因有大學夢,一直想考高醫大醫學社會工作系,但考不上,於是唸國立空中大學社會科學系,下學期將轉到高雄市空中大學大眾傳播系,希望以後走廣播。
「關懷弱勢,由我做起!」二○○八年獲頒中華民國身心障礙者楷模金鷹獎,頒獎典禮前,蒐集病友間對現今社福不足的意見,向內政部及立法院十四名立委陳情;並積極協助向政府爭取應有的權益,如願通過罕見疾病呼吸器居家用電補助,及打破復康巴士使用戶籍設限的制度。
現在當義工,擔任哈利路亞生命關懷協會總幹事,關懷獨居老人、身障朋友;也喜歡到監獄或學校演講,即使只有一個人聽也沒關係,因為,看到我就知道他們是多麼幸福!
靠賣書、演講為生的我,為弱勢發聲的理念不變,未來將再爭取居家服務不受戶籍限制。,