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萎縮的生命因有夢而偉大

     我還沒成長茁壯,

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,就要開始萎縮了!我沒放棄夢想,

高雄鐘點清潔

,一直在追逐夢想,

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,只要有夢想就知道堅持什麼。 希望透過我的故事,

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,看到小小的生命卻有大大的夢想,

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,「正在萎縮的生命還是沒有放棄夢想,

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,一直在追逐著、尋找生命的價值」。─汪雪真
     我為自己取一個外號叫「烏龜妹」, 因為罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」會使我的力量逐漸減退,身體也會慢慢萎縮。
     常有人問我「這種疾病會讓妳感到很多障礙與痛苦吧!」,我覺得自己就像一隻烏龜,揹著重重的殼,慢慢慢慢往前爬,不管眼前有多少障礙,只要去面對它、處理它,自然就無障礙了!
     我很開心揹著這重重的殼(輪椅),它讓我看世界的高度與角度不一樣。
     背書包,上學去,是我小時候最大的夢想;十二歲,我參加在家教育班,由老師到家中授課,每周一次兩個半小時,要學習完國中三年所有課程,我必須加快學習腳步。三年到了,老師鼓勵我「踏出妳的第一步,到學校讀書,會讓妳的眼界更寬廣」;十六歲到新興高中寄讀,這是我第一次到學校上課。
     排除萬難去上學 睡廁所三年
     在學校碰到一個困難就是「上廁所」。我全身軟綿綿像麻糬,沒有辦法自己上廁所,要靠媽媽抱上平台躺著,先脫褲子再抱去馬桶,上完廁所再抱回平台穿褲子。上一次廁所要抱四次,媽媽每天中午騎機車廿多分鐘到學校抱我上廁所,為了怕媽媽太辛苦,我常忍著憋尿,一天只上一次廁所。
     我中午必須躺著休息,媽媽擔心廁所有臭味,提早到學校,先把女、男廁統統打掃乾淨,在無障礙廁所加做一個伸縮床,讓我睡午覺,我在廁所睡了三年。
     從小我就訓練自己獨立,高中畢業後,想學習一技之長找工作,老師教我電腦美編,朝美工設計發展,我透過網路接案子,做網頁設計及名片設計,可能還不夠專業,不斷被老闆退件。之後到台灣無障礙協會參加職訓半年,在家裡接案被老闆退件少了。
     我再到高雄市脊髓損傷者協會成功之家接受電腦職訓半年,並與另三名傷友組「越峰工作室」,開始接案,曾幫美國亮麗月子中心、壽山動物園設計網頁;半年後工作室因故解散,我獲邀回成功之家當電腦老師,教美編,更教他們如何接案子。
     在家接案、做網拍 自立更生
     我有五位學生,他們很沒信心,常說「人生這樣糟了,繼續下去也不會更好」,我告訴他們「我的人生一出生就這麼糟,連要挖一口飯吃都很吃力!今天我辦得到當老師,你們也辦得到」,他們大概被我的精神感動到,教了一年,有三位學生找到工作,讓我蠻有成就感的。
     後來高雄醫學大學副校長鐘育志成立「脊髓性肌肉萎縮症病友會」,找我去工作,我從助理員做到專案經理,建檔病友資料整合、法人登記、送案件申請社工,去年九月離開。
     為了不讓媽媽奔波,我選擇當SOHO族,在家從事網站拍賣及行銷公司網頁美編、網頁設計公司總經理秘書,建立自己網頁設計平台,希望平台能協助病友就業媒合。
     就讀空大大傳系 開啟新人生
     念空中大學大眾傳播系,是我人生最大轉變,學攝影、拍紀錄片,開啟我新的人生。我以前害羞連一句「謝謝」都不敢講,念大傳系,從課堂上知道怎麼表達自己的想法,怎麼去講話,每一堂課老師都會叫我們上台練習講話,嘗試認識自己的聲音,讓人家知道我心裡想的事情。
     「我沒放棄夢想,一直在追逐夢想,只要有夢想就知道堅持什麼」,我拍紀錄片,拍同樣是肌肉萎縮症的曾英齊,揪朋友幫他過生日;拍肌肉失養症的萱萱,剪接、配樂,剪成廣告短片,宣傳肌肉萎縮症;獲「五月天追夢3D電影」導演曲全立贊助幫病友圓夢,我安排近一百個病友去看這部電影,讓病友感受演唱會的情境。
     同學正拍我的紀錄片,我也寫自傳《追逐生命的瞬間》,希望透過我的故事告訴大家,「不要放棄希望,你就會變得更好」。有一天,當我沒有聲音的時候,我還能透過我的紀錄片、書去傳達我的生命故事,要用有限的生命,去創造無限的可能。,

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田尾鄉長補選號次抽籤 各方人馬造勢拚場

田尾鄉長補選23日投票,

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,昨天號次抽籤,

嘉義美甲課程

,各方人馬拚場氣勢強強滾,

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,國民黨提名的饒平村村長陳君栓(左三)抽中5號,

問題性肌膚的護膚專家

,縣議員劉淑芳(右一)與花媽助選團陪同助陣。(謝瓊雲攝)

國民黨提名的候選人陳君栓(左三)抽中5號。(謝瓊雲攝)

民進黨提名的候選人陳孟杰抽中3號,

進口椰子汁

,籲鄉民讓田尾換新「衫」。(謝瓊雲攝)

彰化縣田尾鄉長補選原定前天舉行號次抽籤作業,

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,因颱風攪局延期至昨天上午進行,除了前縣議員李武雄未到場,其他6名候選人皆率助選人馬拚場、拚氣勢,「凍選」聲不斷,場內場外氣勢強強滾。國民黨提名的陳君栓抽中5號,在妻子、縣議員劉淑芳陪同下高喊「五路福星高照君栓」;民進黨提名陳孟杰抽到3號,與埔心鄉長張乘瑜、花壇鄉長李成濟及縣議員李清木一起比出手勢,以台語諧音籲選民讓「田尾換新衫,孟杰來承擔」。前鄉長林文華之妻楊舒帆代夫出征抽到2號,鄉代會副主席黃坤煌4號、鄉代劉美蘭6號、鄉公所前秘書劉金全7號,缺席的李武雄則由代理鄉長陳君瑞代為抽出最後一支1號籤。(中時),

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壓馬路充電台師大生奪環境設計首獎

首屆「跨領域環境關懷設計競賽」昨公布得獎名單,

斗六美丙證照班

,兩碩士生結合壓電式發電系統、電動車充電站、雨水收集設施及綠色市集,

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,將建國高架橋改造為「都市綠能循環站」,

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,奪得競賽首獎。首獎得主陳柏年、丁冠暉為台灣師大設計所3年級學生,

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,「散步到建國花市時想到這靈感」,

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,他們發想將新型態的發電系統壓電設備鋪設於約1公里長的建國高架橋上,

南投新娘秘書課程

,並將橋下改建2層樓結構,上層作電動車快速換電車道,下層作電動車充電區及市集,另外橋頂則鋪設綠色植被及雨水回收設施。陳柏年說,壓電式發電系統每小時可產生500千瓦電能,1整天累積電能至少可供200輛電動車所需電量。善科企業利用回收塑膠製作的「半球形排水器」奪下第2名;第3名朝陽科大工設系大四生張晉銘同樣利用壓電式發電設備,改造公園遊樂設施,將動能轉變成機械能用於照明。該競賽共評選出20件作品,將代表台灣參加丹麥「Index:AWARD 2015」設計競賽。,

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雲林山線社大 舉行美少女及布馬陣攝影賽

雲林山線社大舉行美少女及布馬陣攝影賽。(許素惠翻攝)

台灣攝影學會和雲林山線社區大學攝影班合辦中區美少女及布馬陣攝影賽,

精品咖啡

,4月10日下午2點到5點在雲林科技大學舉行,

債務打折清償

,現場有模特兒供拍,

台中寬頻網路

,攝影班講師紅連明說,

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,也提供布馬陣服裝道具讓民眾免費穿戴拍照,

椰活

,歡迎共襄盛舉。(中時即時),

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,,

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政院明年起砍1%公務員 1500人受影響

行政院將自106年起擴大精簡公務員人力,

佈施白米

,員額通刪1%,

財神燈

,至少1500多人的進用受到限制。(資料照片,

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,黃國峰攝)

行政院長林全上周核定人事總處所提「人力通案刪減案」,

電商管理

,將自106年起擴大精簡公務員人力,

佈施白米

,員額通刪1%,

網站租用

,至少1500多人的進用受到限制,估計一年可替國庫省下15億元。據《聯合報》報導,現行人力就相當吃緊的警政、消防單位,若再砍1%員額,內政部次長花敬群坦言「員額較多的單位是有衝擊」,但會配合盡量調整。人事長施能傑表示,統刪1%預算員額將可減緩各部會人事費編列壓力。依照一般公務員平均一人一年約100萬元的人事費計算,預估一年可省下15億。(中時),

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境外輸入性黃熱病 上海確診一例

中國大陸上海市政府官方微博「上海發布」今天公布,

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,上海確診1例境外輸入性黃熱病例,

立燈聲控變色

,患者是10天前從安哥拉工作返回大陸。上海市衛生和計劃生育委員會17日通報1例境外輸入性外來就診黃熱病確診病例。患者,

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,男性,

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,46歲,

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,江蘇省人,

南桃園社區寬頻

,勞務輸出至非洲安哥拉(Angola)工作,

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,7日晚上抵上海,入境時體溫正常。後來患者主動就醫,17日中國大陸疾病預防控制中心報告黃熱病毒核酸檢測結果陽性。上海衛計委表示,黃熱病屬於蚊媒傳播疾病,可防可控,前往黃熱病流行地區應提早10天施打疫苗。1050318(中央社),

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魯凱人瑞彭玉梅辭世 享壽115歲

屏東最高壽的人瑞魯凱族彭玉梅(Samelreng)10日晚間在三地門鄉青葉部落寓所蒙主恩召,

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,享壽虛歲115歲,

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,將於19日舉辦告別式。前總統馬英九前年5月底曾經到青葉部落探視彭玉梅,

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,讓彭玉梅非常高興,

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,彭玉梅的家屬今天發佈彭玉梅過世的消息時,

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,也以新聞稿方式感謝馬前總統在彭玉梅生前經常關懷平日生活,

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,並且到部落探視她。出生於1902年8月7日的彭玉梅生前愛喝麥香紅茶,

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,幾乎每天要喝一罐,成為人瑞後,縣府或官員探視她,一定會送她麥香紅茶,馬前總統探視她時,也送她麥香紅茶。彭玉梅是魯凱族的織工,原本,魯凱族織藝傳女不傳男,但在她的孫子彭春林要求下,彭玉梅將織藝傳給彭春林,讓彭春林成為魯凱族第一位男織工,並成為魯凱族有名的藝師,帶動部落的織藝。彭玉梅的家屬表示,彭玉梅上個月與子孫共同歡度生日時,仍不忘囑咐家人,「主日聚會不可間斷,要常常禱告謝恩」,她的告別式將於19日上午10時在青葉聚會所舉行。1050916(中央社),

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地方掃描-服務錄音 北捷:嚴格保密

    台北:今年三月廿日起捷運板橋段十個車站詢問處,

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,試辦車站人員服務旅客錄音計畫,

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,民眾不滿北捷偷裝錄音筆竟然未告知。北捷公司表示,

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,試辦錄音是為提升服務品質及保障旅客權益,

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,符合公共利益且錄音內容嚴格保密,

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,試辦期間意見會納入後續辦理參考。,

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南方新智庫 中山大設李登輝政府研究中心

中山大學今天成立「李登輝政府研究中心」,

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,中山大學校長鄭英耀盼此研究中心可成為國家和政治發展、南方新智庫。中山大學與李登輝基金會合作成立「李登輝政府研究中心」,

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,前總統李登輝偕夫人曾文惠出席。成立「李登輝政府研究中心」,

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,中山大學說,

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,要回溯自中山大學率全國各大學之先,

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,由政治經濟學系設立「李登輝博士政經講座」。講座自成立以來,

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,邀請國內外相關領域的專家學者,

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,擔任政治經濟學系客座教授並從事短期講學與研究交流,成效斐然。中山大指出,政府研究對於國家發展深具重要性,很多國家領袖之名設置政府研究等相關機構,是在針對國家政策與社會現況提出前瞻性與整合性的研究及建言。如哈佛大學的甘迺迪政府學院(John F. Kennedy School of Government)等,是以其卸任元首或領袖之名銜為其政府研究機構進行命名。李登輝政府研究中心將以五大領域的專題計畫作為研究核心,包括產業創新驅動、人口紅利再造、多元長照發展、地方財政再生及港灣都市轉型等。鄭英耀盼「李登輝政府研究中心」將以發展為南方智庫作為具體目標,並以「平衡區域」和「接軌國際」作為中心主要研究方針,也希望成為國家及政治發展的智庫。1051003(中央社),

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蘇治芬一度被困 越方:不符旅遊目的

民主進步黨籍立法委員蘇治芬昨天到越南考察被困,

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,駐台北越南經濟文化辦事處代表陳維海今天表示,

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,以旅遊簽證入境卻進行其他行程是違反規定,

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,但昨天交涉後越方已協助安排。蘇治芬昨天到越南考察,

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,但在河內機場發生護照被扣、受困數小時意外。蘇治芬脫困後從河內搭巴士前往河靜。陳維海上午受訪表示,

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,越南規定,

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,如果透過旅行社安排以旅遊簽證入境,

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,就須依旅行社明訂行程進行,不能「亂走」,蘇治芬要去河靜台塑鋼廠,當然要了解為何有這個行程?至於為何同行成員中只有蘇治芬沒登機證?陳維海說,因為「她(蘇治芬)是高官、是立委」,海關人員知道她的身分。他說,昨天經交涉後,已安排讓蘇治芬一行前往相關行程,並呼籲台灣官員或立委未來要到越南視察,應先向越南駐台辦事處提出申請,以方便後續安排。外交部發言人王珮玲表示,目前蘇治芬一行人在河靜,下午會參訪台塑河靜廠。1050802(中央社),

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